ROMA. Grazie al lavoro congiunto tra aBRCAdaBRA, nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, e FAVO, Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, sarà riconosciuta una corretta percentuale di invalidità alle donne portatrici di BRCA1 e BRCA2, che pur senza aver sviluppato la malattia sceglieranno di ricorrere alla chirurgia preventiva. Questo è stato lo straordinario successo raggiunto dalle due associazioni, che ha convinto l’INPS ad attribuire una tutela sia alle persone affette dalla malattia che affrontano quotidianamente i rischi di salute a causa della mutazione genetica BRCA, e sia alle persone sane che devono convivere con un elevato rischio di ammalarsi di tumore lungo il corso della loro vita.
In Italia le persone portatrici delle mutazioni BRCA, si aggirerebbero tra i 75 e i 150 mila casi secondo una proiezione in assenza di dati nazionali certificati e sono esposte al rischio di sviluppare in giovane età, anche sotto i 30 anni, i tumori al seno, all’ovaio, e all’endometrio, oltre ad altre neoplasie. Le linee guida nazionali e internazionali raccomandano alle donne ad alto rischio tre diversi percorsi: una sorveglianza “speciale” con periodicità e prestazioni diagnostiche specialistiche ravvicinate nel tempo e diverse rispetto a quelle delle altre donne, una chirurgia di riduzione del rischio oppure una chemio prevenzione.
Alle donne sane che scelgono la chirurgia di riduzione del rischio, unica vera prevenzione possibile per il tumore alla mammella, all’ovaio e all’utero, verrà riconosciuta, se lo richiedono, una determinata percentuale di invalidità civile per la menomazione permanente di tali organi e per lo stress psichico subito. Questa novità,comporterà un innalzamento della percentuale d’invalidità anche per le donne malate e BRCA positive, che decideranno di affrontare la chirurgia preventiva per gli altri organi non affetti da neoplasia.
Il 13 febbraio 2019 è stata emanata una comunicazione tecnico-scientifica indirizzata a tutte le commissioni medico-legali, firmata dal Coordinatore Generale Medico Legale dell’INPS, Professor Massimo Piccioni e dal Vice Coordinatore Dottor Onofrio De Lucia, in cui si sottolineano tutti gli aspetti del disagio funzionale e psicologico dei pazienti e dei portatori sani della mutazione e dei conseguenti effetti invalidanti finora disconosciuti. «La comunicazione INPS – afferma l’Avv. Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo – segna un’importante innovazione nel sistema di welfare che tiene il passo con le più recenti innovazioni in campo medico e, specialmente, genetico. Ora che la via tracciata dal progresso scientifico ci porta nella direzione della medicina di precisione, i cui necessari presupposti risiedono nei test biomolecolari e genetici, le indicazioni date dall’INPS per una corretta valutazione della disabilità anche per le persone sane portatrici di un rischio genetico ma che affrontano interventi terapeutici preventivi di non poco rilievo, costituisce una vera e propria apertura di orizzonti che in futuro riguarderanno anche altri rischi di malattia diagnosticati prima dell’insorgenza della stessa».
Per maggiori informazioni e contatti consultare il sito https://www.abrcadabra.it oppure https://www.favo.it
