Oggi 8 febbraio si é celebrata, si sta celebrando, la giornata nazionale contro l’epilessia, abbia controllato su facebook e due iniziative ci hanno particolarmente colpito, la prima é una lettera che é stata pubblicata integralmente da FIE, Federazione italiana epilessia, indirizzata alla comunità delle persone con epilessia e alle istituzioni. La seconda riguarda Fondazione Epilessia LICE che ha promosso moltissime iniziative nella giornata di oggi, visibili sulla pagina ufficiale facebook dell’associazione. Qui di seguito vi riportiamo dunque sia la lettera aperta quanto le inziative messe in campo da LICE.
Nella giornata di oggi 8 febbraio si celebra la giornata nazionale dell’epilessia. Iniziamo col riportare la definizione di crisi epilettica, tratta dal Manuale Msd: “Una crisi epilettica è una scarica elettrica anomala e non controllata originata nel contesto della sostanza grigia cerebrale corticale, che interrompe transitoriamente la normale funzionalità cerebrale.
Una crisi provoca tipicamente alterazioni dello stato di coscienza, sensazioni anomale, movimenti focali involontari o convulsioni (diffuse e violente contrazioni involontarie della muscolatura volontaria)”.
Qui la versione integrale: 𝐋𝐞𝐭𝐭𝐞𝐫𝐚 𝐚𝐩𝐞𝐫𝐭𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚 𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐢𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢
“Le note limitazioni dovute alla pandemia ancora in corso, ci hanno impedito di organizzare l’ormai abituale convegno in occasione del quale la nostra comunità si ritrova, numerosa, a confrontarsi. Non vogliamo mancare l’appuntamento neanche quest’anno e affidiamo a questa lettera le nostre riflessioni e il messaggio che, tutti gli anni, rivolgiamo alle istituzioni.
Quest’anno abbiamo due buone notizie da comunicare e cioè che l’Organizzazione Mondiale della Sanità, per la prima volta nella sua storia, ha adottato la risoluzione “Global Actions on epilepsy and other neurological disorders” che nei prossimi anni impegnerà gli Stati membri a varare concrete politiche di sostegno a favore delle persone con epilessia. Questo straordinario risultato è il frutto di una inedita collaborazione tra tutti gli attori dello scenario: i rappresentanti delle persone con epilessia, i rappresentanti della comunità scientifica e le istituzioni che, nelle loro varie articolazioni, per una volta, con umiltà e spirito di servizio, si sono lasciate prendere per mano da chi, come noi, suo malgrado, è il massimo e insuperabile esperto di questa malattia, tanto diffusa quanto poco conosciuta.
La seconda è che la presidenza della più importante organizzazione mondiale rappresentativa delle persone con epilessia, l’International Bureau for Epilepsy (IBE), parla italiano: 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗦𝗼𝗳𝗶𝗮, 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗦𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 (𝗙𝗜𝗘) è stata eletta presidente. Francesca Sofia ha vissuto con grande dedizione l’esperienza associativa in seno alla FIE e in seno agli organismi internazionali dei quali la FIE fa parte.
Il suo impegno è stato riconosciuto dalle associazioni di tutto il mondo – e sono tantissime – che con il loro voto l’hanno investita della grande responsabilità di rappresentare i loro bisogni, che sono anche i nostri stessi bisogni e i suoi. Per chi, come noi, nell’esperienza associativa ha investito molte delle proprie energie, è motivo di grande orgoglio avere espresso una carica tanto importante nello scenario mondiale e, contemporaneamente, ci rende consapevoli di poter finalmente parlare con la nostra stessa voce, quella di chi convive con questa terribile malattia e sperimenta sulla propria pelle e su quella dei propri figli, le gravi carenze sociali e sanitarie che aggiungono difficoltà alla difficoltà di confrontarsi quotidianamente con una malattia che, ancora oggi, salvo rari casi di guarigione, è destinata alla cronicità.
Tutti noi abbiamo compreso da tempo che la battaglia che combattiamo è fatta di piccoli passi e che il traguardo è ancora oltre l’orizzonte. Ma nessuno di noi ha perduto la speranza di poterlo intravedere. Il nostro orizzonte si chiama cura, si chiama assistenza, si chiama conoscenza e attenzione, quella che ci aspettiamo ci venga riservata dalle istituzioni.
La crisi di governo, ancora una volta, bloccherà il tortuoso percorso che da più di dieci anni vede in discussione, ora in una commissione parlamentare, ora in un’altra, la legge sull’epilessia. E, intanto, nell’attesa che si definiscano i protocolli per la tutela delle persone con epilessia in ambito sanitario e assistenziale, nel mercato del lavoro, nella scuola e in ogni luogo e circostanza nella quale si svolge la vita sociale, le persone malate e le loro famiglie, sono lasciate sole, troppo spesso obbligate a lottare contro chi le dovrebbe tutelare.
E, allora, anche quest’anno, ci rivolgiamo alle Istituzioni, che ci facciano salire sulle loro spalle robuste perché solo da lì potremo intravedere l’orizzonte. A nessuno suoni strano o inopportuno che, proprio in questo momento di grande difficoltà sanitaria, sociale e politica, la nostra comunità abbia l’ardire di invocarne l’attenzione. Lo facciamo perché abbiamo l’esatta consapevolezza di quello che le Istituzioni rappresentano in una società civile. Secondo Wikipedia, l’enciclopedia più democratica che esista, “L’istituzione è una configurazione di sovrastrutture organizzate giuridicamente e che ha come fine quello di garantire le relazioni sociali, la conservazione e l’attuazione di norme, attività sociali e giuridiche stabilite tra l’individuo e la società o tra l’individuo e lo Stato sottratte all’arbitrio individuale e del potere in generale”.
Questo apparato di strutture organizzate esiste per governare la complessità della società che è un corpo vivo del quale tutti facciamo parte, nella nostra dimensione collettiva e individuale e che, attraverso le sue varie articolazioni, in ogni momento, per quanto difficile, è chiamato a svolgere il suo compito. Quindi, anche in questo momento, ci rivolgiamo con fiducia alle nostre Istituzioni alle quali offriamo tutta la collaborazione che serve per fare quel che serve .Per tutta la comunità delle persone con epilessie che orgogliosamente rappresenta, 𝗹𝗮 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗘𝗽𝗶𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗲, 𝗥𝗼𝘀𝗮 𝗔. 𝗖𝗲𝗿𝘃𝗲𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝗲 “.
Ad occuparsi attivamente delle persone affette da epilessia offrendo supporto, iniziative ed aiuto è la Fondazione Epilessia LICE, che come si evince dalla pagina facebook: “ Fondazione Epilessia LICE non ha scopo di lucro e si propone il sostegno alla ricerca medico-scientifica sulle patologie dell’epilessia e sull’insieme delle malattie ad essa inerenti. Si impegna nel sostegno di ogni aspetto delle attività di ricerca medico scientifica nei suddetti settori, gestendo finanziamenti da assegnare a tale scopo.
Tante le iniziative promosse oggi dalla fondazione: “Per l’International epilepsy day abbiamo organizzato due dirette Facebook. Mattina ore 11:00 – “Epilessia in pillole” Serie di video divulgativi su diverse tematiche legate alla patologia. Pomeriggio dalle 15:30 – “epi-factor 2021” Presentazione dei vincitori del Premio “Social” e del Premio “Giuria Fondazione”. Potete vedere tutto sulla pagina social della fondazione epilessia Lice.
Tra le altre iniziative promosse Per #epilessia day 2021 quella di incoraggiare i punti di riferimento nelle città o nel paese affinché si illuminino di viola – facciamo luce sull’epilessia.
Il titolo dell’iniziativa principale di oggi era ‘Una cura per tutte le epilessie’, molti hanno risposto, Speriamo che il titolo dell’iniziativa, diventi realtà: Una cura per TUTTE le epilessie.
