Lo screening neonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. Raccogliendo una sola goccia di sangue nelle prime ore di vita si può anticipare la diagnosi e intervenire tempestivamente. Per questo motivo lo screening rappresenta uno strumento importante nella vita di un bimbo, ed è importante che i futuri genitori possano dare un consenso ben informato e consapevole del valore di questo gesto di prevenzione.
In questi giorni nasce un’iniziativa ad hoc realizzata da Famiglie SMA e dall’Osservatorio Malattie Rare – OMAR, con il contributo non condizionato di Biogen. Al centro della campagna un cortometraggio, con il titolo “Giochiamo di Anticipo“, che vede protagonisti gli attori comici Michela Giraud e Fabrizio Colica guidati dalla regia di Ludovico di Martino. Attraverso le disavventure dei due protagonisti il video comunica con ironia e leggerezza le informazioni fondamentali della campagna di sensibilizzazione. Giochiamo d’anticipo (#Giochiamodianticipo) è anche l’hashtag che si troverà sui canali social del sito di Famiglie SMA e dell’Osservatorio Malattie Rare. I contenuti video, foto, visual e articoli, verranno condivisi sui canali social e sui siti dell’Associazione Famiglie SMA e dell’Osservatorio Malattie Rare.
Lo screening neonatale per la SMA è un test genetico, volontario e gratuito, finalmente una realtà negli ospedali del Lazio e nei prossimi mesi anche in Toscana grazie al progetto pilota coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Target primario della campagna sono le donne in gravidanza, le coppie in attesa di un figlio e quelle che stanno cercando di concepirne uno.
L’obiettivo dello studio è produrre dati e pratiche utili per estendere lo screening per la SMA, in un futuro non lontano, a tutti i neonati d’Italia. Dal 2017, a differenza che in passato, è infatti disponibile una terapia in grado di modificare il decorso della malattia e dare speranza a molte famiglie. Lo screening si può effettuare fin dai primi giorni di vita, quando la malattia non ha ancora arrecato un danno permanente, per questo la diagnosi precoce è fondamentale.
“Con questa nuova campagna che punta sulla comicità di due attori romani popolari su You Tube – racconta Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – continua il filone di comunicazione in chiave ‘comica’ che abbiamo inaugurato con lo spot, ormai famoso, di Checco Zalone. Ci rivolgiamo a persone che stanno per vivere la gioia di un figlio, non dobbiamo spaventarti, al contrario dobbiamo far capire che il neonato avrà un’opportunità in più di salute, e che comunque vada non si sentiranno dire che ‘non c’è niente da fare”.
“Partecipare a questo progetto mi ha emozionato molto – spiega Fabrizio Colica – spesso lavoriamo sull’ilarità, invece addentrarmi in un tema così serio e allo stesso tempo così importante ha lasciato il segno“. “Quando si parla di salute occorre che le persone siano informate, e questo vale a maggior ragione quando si parla di bambini e di genitori che devono scegliere per loro – dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – Con questa campagna abbiamo voluto affiancare la tradizionale attività di consenso informato con qualcosa di più popolare, che raggiungesse un pubblico più ampio: la corretta comunicazione può fare molto per promuovere misure di prevenzione, anche secondaria“.
Carlo Saccomando
